除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春见闻)台湾主播福州直播卖年货:从“寻根”到“留下来”******
中新社福州1月8日电 题:台湾主播福州直播卖年货:从“寻根”到“留下来”
中新社记者 吴晟炜
“马上到春节了,我们这个海鲜大礼包分量足、品类多,赶紧拍一号链接。”已是晚上8点,吴升桦还戴着老虎造型的头套,在镜头前向网友们兜售着年货。
吴升桦的直播间位于福州市台江区中亭街,这里是福州最热闹的服装批发市场之一。
一个多小时直播下来,吴升桦走出直播间,顾不上休息片刻,又直接来到另一个直播区域,调试灯光、测试话筒,与主播交代着直播的细节。
“新春将至,直播带货销售的热门产品是各种的礼包、海鲜、零食、地方特产、茶叶等等,主播们都在加班加点抢占春节商机。”忙完了手头的工作,吴升桦才坐下歇息,向中新社记者打开了话匣子。
“为什么会戴着头套直播呢?”对于记者的好奇,吴升桦说,平时直播的过程之中,时间长了难免会有点枯燥,通过头套等形象的变化,能够让大家有更多的新鲜感。
五年前,看到大陆的电商发展机遇,吴升桦开始经营网络直播业务。如今,他的公司有四十余个直播间、从业人员200多人,年营业额达3000多万元人民币。
从事网络直播运营近五年来,吴升桦已经在行业中崭露头角。在他看来,文化融合到电商的直播带货里面,可以让商品有更好的议价,也可以让直播更吸引人。
吴升桦的曾祖父是福州市晋安区鼓山镇鳝溪人。2005年从台北初到福州,吴升桦原本只是“想看看祖辈生活地方”,却意外发现商机,留了下来。
在福州创业生活的十多年里,吴升桦切身感受到了大陆对台胞台企发展的支持和关爱:台湾青年在榕创业,有租金的补贴,有装修的补贴,还有一次性创业补贴;在用工上,台企用高校毕业生有一个社医保的补贴……他表示,对于“登陆”发展的台湾年轻人来说,这些都是很有帮助的。
吴升桦看好电商行业的发展前景。他告诉记者,因为累积了成熟的电商直播经验,很多跨境电商企业开始与他洽谈合作的意向。他希望通过电商合作形成的选品供应链,再用短视频和直播带货的方式获得更多海外销售量。
如今,越来越多台湾青年来到大陆就业创业。在吴升桦看来,最重要的就是脚踏实地,“机遇和风险并存,只要好好努力,愿意去做,总能收到好的结果”。
2022年10月,在福州出现新一轮本土疫情时,吴升桦第一时间报名当志愿者,协助医护人员和社区工作者,进行核酸采样的信息录入、秩序维护和数据摸排等工作。
“作为福州的一份子,也要贡献自己的一份力量。”吴升桦第一次当志愿者,穿上红马甲时责任感油然而生。
今年春节,吴升桦和家人决定留在大陆过年,“福州的年味很浓,春节可以多走走多看看,过一个祥和温暖的年”。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)